Вход
Быстрая регистрация
Если вы у нас впервые: О проекте FAQ
5

Можем ли мы помочь девочке?

Astera [9.7K] более года назад

КАК НАЙТИ ВЫХОД ИЗ СИТУАЦИИ???ЧУЖИХ ДЕТЕЙ НЕ БЫВАЕТ!!!СЕГОДНЯ ЗАЙДЯ В ОДНОКЛАССНИКИ,УВИДЕЛА СТАТУС ПОДРУГИ: - "Возможно конец света в том виде, как его ожидали и не наступил, но мою семью он все же коснулся!( Сегодня пришли результаты анализов Регины из Германии. Состояние ухудшилось, лечение, назначенное ранее, уже не помогает. Хронический миелолейкоз переходит в острый. Это очень страшно!! Помогите, Друзья, Коллеги, Знакомые и просто Люди!!!! Операция стоит 500 000 евро!! Для нас это не посильная сумма!!! Очень прошу Вас быть милосерднее и обратить внимание на эту чудную девочку.И помочь ей жить!!! www.leucosis.org"

ВСЕГО ДВА ДНЯ НЕ СОЗВАНИВАЛИСЬ И ТАКОЕ ОБРУШИЛОСЬ!!!

бонус за лучший ответ (выдан): 50 кредитов
вопрос поддержали: Tju 50 кредитов
Dim [13.5K]
Ого.. если чесно неожидал что ответ выбирут лучшим.. тем более не мечтал о 50 кредитах. Спасибо Astera и Tju. На самом деле я тут не изза кредитов и рейтинга.. мне просто очень нравиться общаться с умными людьми со всех концоов нашей страны! Вот и все! Да и наверное бонус такой огромный я не заслужил... думаю его стоит потратить на благотворительность!  более года назад
Astera [9.7K]
www.leucosis.org Сайт а Регине
http://www.odnoklassniki.ru/group/52715363762428 Группа помощи Регины В Одноклассниках. Благодарим за поддержку!
Dim вы не представляете,как вдохновляет и поддерживает,когда люди мыслят как вы!!!
 более года назад
комментировать
4

так давайте по порядку! Я всегда готов помоч детям и ннуждающимся.. но всеже есть определенный порядок. Перво наперво... есть в каждом городе департамент здравохранения. Сначало в него заявку потом он начнет вам помогать.. и подбирать клиники и просить дотации на лечение у государство! Это реальная практика очень. Ненадо в панике искать деньги.. 500 000 евро это 20 000 000 рублей! Сумма колосальная! Давайте сначало попросим помощи у госудасрства.. потом начнем самостоятельно действовать. Германия это очень хорошо и результат весьма гарантированый но всеже нестоит сразу бежать и собирать деньги.. наше здравохранение тоже не последнее по уровню...и датации есть это однозначно! Говорю это потомучто знаком с этой системой. есть в россии специальные научные институты и реабилитационные центры на лечение в которых минздрав выделяет квоты детям до 18 лет. Притом совершенно все бесплатно (кроме дороги и проживания родителей). Нестоит отодвигать нашу медицину на последний план. Не так она и безнадежна как кажется. Давате пойдем этим сначало путем.. ведь смотря на вещи реально.. 20 000 000 рублей это не такая и малая сумма... и стоит использовать все возможные шансы! Хочется ознакомится тогда с предысторией и анамнезом ситуации. Давайте писать письма в департамент здравохранения обласи, в минздрав россиии, правительство. Почему сразу Германия? Израиль? ..когда есть шанс на лечение бесплатное в россии? Или может я незнаю чегото в этой истории? Давайте действовать! Пишите сюда весь анамнез, пишите город, регион.. будем думать что делать! просто я говорю не с пустого места.. у меня брата молодого здорового парня пару лет назад парализовывать начало.. начали отказывать мышцы опорно двигательного аппарата.. и все.. также.. департамент я весбь поднял.. нашел клиники.. предложидли ему поехать.. но он отказался.. поехал в Израиль.. там сделали анализ и посути ничего не сказали кроме того что это генетическое и неизлечимое никак в этом возрасте. Это же самое ему и наши врачи сказали давно еще и бесплатно. Так что нестоит прям упираться.. не все подвласно медицине но всеже пытаться стоит! Сейчас парень живет просто немного ограничен в передвижениях на своих ногах. Но жизнь не остановилась! Тут логически понятно что отклонение на генном уровне.. и лечиить его ...это бесполезно совсем. Просто надо создать человеку условия для жизни такой и все. Не все излечимо.. я сам весьма больной был ребенок.. и до сих пор имею серьеные заболевания но живу! Поэтому давайте смотреть на вещи трезво! Пойдем от простого к сложному! Да и я стороник одной теории .. теории естественного отбора.. согласно которой виновность в нездоровии нации лежит на прогрессе, медицине и наших предках. Но это уже другая тема для разговора. А сейчас надо искать решения!

система выбрала этот ответ лучшим
Astera [9.7K]
Спасибо,что откликнулись.Спасибо Dim!
Ситуация такова.У девочки был ХМЛ, когда эту форму лейкоза обнаружили,то врачи нас успокаивали: "Радуйтесь,что у вас хроническая форма,т.е вялотекущая.И еще говорили,что всего несколько лет назад не было даже лекарства для лечения, а теперь оно есть! ГЛИВЕК.Препарат назначили пожизненно и бесплатно.Не буду подробно рассказывать о том,что не все было гладко, а порой приходилось собирать нужную сумму,чтобы вовремя дать его девочке.
И еще врачи говорили,что если бы был острый МИЕЛОЛЕЙКОЗ, то тогда,конечно лучше в Германию....К слову сказать,отделение онкологической гематалогии тоже было открыто при содействии немецких врачей.Но,что можем сделать,если все таки отстаем,отстаем мы от них...
А ведь времени и зачастую не бывает...
 более года назад
Astera [9.7K]
28.02.11.У ребенка онкология.Это сообщение,казалось не имеет к реальности никакого значения.Все дети болеют,такова действительность,к сожалению,с самого рождения начинаются походы в поликлинику......А тут такое!!! ОНКОЛОГИЯ. ПЕРВОЕ, ЧТО ПРИХОДИТ В ГОЛОВУ: " ЭТО ПРОСТО ОШИБКА.НАДО ПРОВЕРИТЬ.ЭТОГО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ....."
28.02.11. Очередное плановое обследование в стационаре дневного пребывания ОДБ г.Ростова-на-Дону по поводу обострения хронического гастродуоденита были выявлены изменения в ОАК(общего анализа крови). Была госпитализирована в онкогематологическое отделение, где был диагностирован ХМЛ(хронический миелобластный лейкоз).Ей была назначена пожизненная терапия Гливеком.Врачи успокаивают: болезнь выявлена на ранней стадии.Эти страшные изменения в организме появились только.Что могло бы быть,если бы в семье,на первом месте не была бы забота о здоровье детей,хотя в череде житейских забот вполне оправданно было бы и запоздалое обращение к медикам.
 более года назад
Astera [9.7K]
Всего несколько дней назад никто и не мог такое себе представить,что у прекрасной,красивой,доброй,всегда улыбающейся девочки теперь онкология.Но это так. Шок для всех.Прежде всего для самого ребенка и для ее мамы и брата.Но на эмоции нет времени.Хочется отметить,что в отделении ни разу не возникла паника, во многом благодаря тому,что с первых же часов, именно для Регины лечащим врачом и заведующим отделением стал разрабатываться индивидуальный план лечения. Если есть лечение,есть надежда на выздоровление.А маме, в свою очередь,были даны брошюры о ХМЛ(хронический миелобластный лейкоз),чтобы она могла знать,что это за враг,с чем придется столкнуться, с чем бороться......Лечение одно: пожизненная терапия Гливеком. Это самое лучшее,что сейчас доступно.  более года назад
Astera [9.7K]
Однако,данный препарат имеет массу побочных действий и последнее обследование с 25.06.12 по 09.07.12 в Областной Детской Больнице нефролога, гастроэнтеролога, невролога, кардиолога, лора показало, что вследствие химиотерапии в виде Гливека произошли серьезные изменения в работе организма.Побочные действия данного препарата заставляют серьёзно задуматься:а что же дальше?Теперь ликбез мамы направлен на то,чтобы узнать есть ли возможность свести к минимуму побочные действия препарата ?как лучше для ребенка организовать его питание? ВОПРОСЫ,ВОПРОСЫ,ВОПРОСЫ ??? СЕЙЧАС ВМЕСТЕ С ВРАЧАМИ НАХОДИТСЯ ЕДИНСТВЕННО-ПРАВИЛЬНАЯ СТРАТЕГИЯ ЛЕЧЕНИЯ: КАК МОЖНО ДОЛЬШЕ ПРОДЛИТЬ ЖИЗНЬ РЕБЕНКА, И ПОИСК ВОЗМОЖНОСТИ ИЗЛЕЧЕНИЯ!!!  более года назад
Astera [9.7K]
Вопрос что дальше? От него не уйти.Но дальше оказалось ещё сложней...
Хотя препарат Гливек и был назначен пожизненно,его девочка получала только до мая 2012 года.В июне ей не предоставили жизненно важный препарат вообще.В июле же предложили Филахромин(Росия),А с августа предоставляют Генфотениб(Аргентина).Всё бы ничего ,если бы эти препараты не являлись "джинериками"т.е.непатентованные непроверенные препараты,которые оказывают ещё более негативное влияние на организм.По мнению лечащего врача,Регине, которая не вошла в состояние ремиссии и у которой нет положительной динамики эти препараты не желательны.Другими словами опасны!!!
 более года назад
все комментарии (еще 10)
комментировать
2

Лично мне помочь хочется всегда. Особенно детям, которые из-за страданий не знают всех прелестей детства. Лейкоз - это, действительно, страшно и почти безнадежно. К огромному сожалению. Мне кажется, в этой ситуации важна поддержка отчаявшейся мамы, которая очень верит в доброту людей, надеется на нее. Желаю этой семье мужества и терпения, а девочке Регине - выздоровления!

Astera [9.7K]
Спасибо!Конечно маме очень тяжело.Доля отчаяния есть у всех близких.Без этого я бы не решилась об этом сюда написать  более года назад
ВенисПроте­ктор [47]
Жалко девочку!(примите мои соболезнования!Я как и Dim [5.4K] помогаю нуждающимся но если бы у меня были бы такие деньги я обязательно помог бы вам.Но главное держите себя в руках!Надейтесь на лучшее.Я желаю как и Tju [85.4K]мужества и терпения и главное девочка чтобы выздоровела!  более года назад
Astera [9.7K]
Спасибо вам за желание помочь!За ваши пожелания!  более года назад
ВенисПроте­ктор [47]
КАК кстати она?Ей лучше?  более года назад
Astera [9.7K]
В начале июня намечается очередная поездка к Питер на плановое до обследование.
спасибо вам за то, что интересуетесь состоянием Регины.
К сожалению, оно ухудшается.
Гливек покупается благодаря поддержке, потому что заменитель, который сейчас выдаются, на него врачи не советуют переходить , учитывая сложность ситуации.
Но надежду не теряем.
Девочка очень хорошая. Очень добрый человечек! Надеюсь, все будет хорошо!
 более года назад
комментировать
загрузка...
Знаете ответ?
Есть интересный вопрос? Задайте его нашему сообществу, у нас наверняка найдется ответ!
Делитесь опытом и знаниями, зарабатывайте награды и репутацию, заводите новых интересных друзей!
Задавайте интересные вопросы, давайте качественные ответы и зарабатывайте деньги. Подробнее..
Быстрая регистрация
OpenID