Вход
Быстрая регистрация
Если вы у нас впервые: О проекте FAQ
5

Можем ли мы помочь девочке?

Astera [8.6K] более года назад

КАК НАЙТИ ВЫХОД ИЗ СИТУАЦИИ???ЧУЖИХ ДЕТЕЙ НЕ БЫВАЕТ!!!СЕГОДНЯ ЗАЙДЯ В ОДНОКЛАССНИКИ,УВИДЕЛА СТАТУС ПОДРУГИ: - "Возможно конец света в том виде, как его ожидали и не наступил, но мою семью он все же коснулся!( Сегодня пришли результаты анализов Регины из Германии. Состояние ухудшилось, лечение, назначенное ранее, уже не помогает. Хронический миелолейкоз переходит в острый. Это очень страшно!! Помогите, Друзья, Коллеги, Знакомые и просто Люди!!!! Операция стоит 500 000 евро!! Для нас это не посильная сумма!!! Очень прошу Вас быть милосерднее и обратить внимание на эту чудную девочку.И помочь ей жить!!! www.leucosis.org"

ВСЕГО ДВА ДНЯ НЕ СОЗВАНИВАЛИСЬ И ТАКОЕ ОБРУШИЛОСЬ!!!

бонус за лучший ответ (выдан): 50 кредитов
вопрос поддержали: Tju 50 кредитов
Dim [13.5K]
Ого.. если чесно неожидал что ответ выбирут лучшим.. тем более не мечтал о 50 кредитах. Спасибо Astera и Tju. На самом деле я тут не изза кредитов и рейтинга.. мне просто очень нравиться общаться с умными людьми со всех концоов нашей страны! Вот и все! Да и наверное бонус такой огромный я не заслужил... думаю его стоит потратить на благотворительность!  более года назад
Astera [8.6K]
www.leucosis.org Сайт а Регине
http://www.odnoklassniki.ru/group/52715363762428 Группа помощи Регины В Одноклассниках. Благодарим за поддержку!
Dim вы не представляете,как вдохновляет и поддерживает,когда люди мыслят как вы!!!
 более года назад
комментировать
4

так давайте по порядку! Я всегда готов помоч детям и ннуждающимся.. но всеже есть определенный порядок. Перво наперво... есть в каждом городе департамент здравохранения. Сначало в него заявку потом он начнет вам помогать.. и подбирать клиники и просить дотации на лечение у государство! Это реальная практика очень. Ненадо в панике искать деньги.. 500 000 евро это 20 000 000 рублей! Сумма колосальная! Давайте сначало попросим помощи у госудасрства.. потом начнем самостоятельно действовать. Германия это очень хорошо и результат весьма гарантированый но всеже нестоит сразу бежать и собирать деньги.. наше здравохранение тоже не последнее по уровню...и датации есть это однозначно! Говорю это потомучто знаком с этой системой. есть в россии специальные научные институты и реабилитационные центры на лечение в которых минздрав выделяет квоты детям до 18 лет. Притом совершенно все бесплатно (кроме дороги и проживания родителей). Нестоит отодвигать нашу медицину на последний план. Не так она и безнадежна как кажется. Давате пойдем этим сначало путем.. ведь смотря на вещи реально.. 20 000 000 рублей это не такая и малая сумма... и стоит использовать все возможные шансы! Хочется ознакомится тогда с предысторией и анамнезом ситуации. Давайте писать письма в департамент здравохранения обласи, в минздрав россиии, правительство. Почему сразу Германия? Израиль? ..когда есть шанс на лечение бесплатное в россии? Или может я незнаю чегото в этой истории? Давайте действовать! Пишите сюда весь анамнез, пишите город, регион.. будем думать что делать! просто я говорю не с пустого места.. у меня брата молодого здорового парня пару лет назад парализовывать начало.. начали отказывать мышцы опорно двигательного аппарата.. и все.. также.. департамент я весбь поднял.. нашел клиники.. предложидли ему поехать.. но он отказался.. поехал в Израиль.. там сделали анализ и посути ничего не сказали кроме того что это генетическое и неизлечимое никак в этом возрасте. Это же самое ему и наши врачи сказали давно еще и бесплатно. Так что нестоит прям упираться.. не все подвласно медицине но всеже пытаться стоит! Сейчас парень живет просто немного ограничен в передвижениях на своих ногах. Но жизнь не остановилась! Тут логически понятно что отклонение на генном уровне.. и лечиить его ...это бесполезно совсем. Просто надо создать человеку условия для жизни такой и все. Не все излечимо.. я сам весьма больной был ребенок.. и до сих пор имею серьеные заболевания но живу! Поэтому давайте смотреть на вещи трезво! Пойдем от простого к сложному! Да и я стороник одной теории .. теории естественного отбора.. согласно которой виновность в нездоровии нации лежит на прогрессе, медицине и наших предках. Но это уже другая тема для разговора. А сейчас надо искать решения!

система выбрала этот ответ лучшим
Astera [8.6K]
Спасибо,что откликнулись.Спасибо Dim!
Ситуация такова.У девочки был ХМЛ, когда эту форму лейкоза обнаружили,то врачи нас успокаивали: "Радуйтесь,что у вас хроническая форма,т.е вялотекущая.И еще говорили,что всего несколько лет назад не было даже лекарства для лечения, а теперь оно есть! ГЛИВЕК.Препарат назначили пожизненно и бесплатно.Не буду подробно рассказывать о том,что не все было гладко, а порой приходилось собирать нужную сумму,чтобы вовремя дать его девочке.
И еще врачи говорили,что если бы был острый МИЕЛОЛЕЙКОЗ, то тогда,конечно лучше в Германию....К слову сказать,отделение онкологической гематалогии тоже было открыто при содействии немецких врачей.Но,что можем сделать,если все таки отстаем,отстаем мы от них...
А ведь времени и зачастую не бывает...
 более года назад
Astera [8.6K]
28.02.11.У ребенка онкология.Это сообщение,казалось не имеет к реальности никакого значения.Все дети болеют,такова действительность,к сожалению,с самого рождения начинаются походы в поликлинику......А тут такое!!! ОНКОЛОГИЯ. ПЕРВОЕ, ЧТО ПРИХОДИТ В ГОЛОВУ: " ЭТО ПРОСТО ОШИБКА.НАДО ПРОВЕРИТЬ.ЭТОГО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ....."
28.02.11. Очередное плановое обследование в стационаре дневного пребывания ОДБ г.Ростова-на-Дону по поводу обострения хронического гастродуоденита были выявлены изменения в ОАК(общего анализа крови). Была госпитализирована в онкогематологическое отделение, где был диагностирован ХМЛ(хронический миелобластный лейкоз).Ей была назначена пожизненная терапия Гливеком.Врачи успокаивают: болезнь выявлена на ранней стадии.Эти страшные изменения в организме появились только.Что могло бы быть,если бы в семье,на первом месте не была бы забота о здоровье детей,хотя в череде житейских забот вполне оправданно было бы и запоздалое обращение к медикам.
 более года назад
Astera [8.6K]
Всего несколько дней назад никто и не мог такое себе представить,что у прекрасной,красивой,доброй,всегда улыбающейся девочки теперь онкология.Но это так. Шок для всех.Прежде всего для самого ребенка и для ее мамы и брата.Но на эмоции нет времени.Хочется отметить,что в отделении ни разу не возникла паника, во многом благодаря тому,что с первых же часов, именно для Регины лечащим врачом и заведующим отделением стал разрабатываться индивидуальный план лечения. Если есть лечение,есть надежда на выздоровление.А маме, в свою очередь,были даны брошюры о ХМЛ(хронический миелобластный лейкоз),чтобы она могла знать,что это за враг,с чем придется столкнуться, с чем бороться......Лечение одно: пожизненная терапия Гливеком. Это самое лучшее,что сейчас доступно.  более года назад
Astera [8.6K]
Однако,данный препарат имеет массу побочных действий и последнее обследование с 25.06.12 по 09.07.12 в Областной Детской Больнице нефролога, гастроэнтеролога, невролога, кардиолога, лора показало, что вследствие химиотерапии в виде Гливека произошли серьезные изменения в работе организма.Побочные действия данного препарата заставляют серьёзно задуматься:а что же дальше?Теперь ликбез мамы направлен на то,чтобы узнать есть ли возможность свести к минимуму побочные действия препарата ?как лучше для ребенка организовать его питание? ВОПРОСЫ,ВОПРОСЫ,ВОПРОСЫ ??? СЕЙЧАС ВМЕСТЕ С ВРАЧАМИ НАХОДИТСЯ ЕДИНСТВЕННО-ПРАВИЛЬНАЯ СТРАТЕГИЯ ЛЕЧЕНИЯ: КАК МОЖНО ДОЛЬШЕ ПРОДЛИТЬ ЖИЗНЬ РЕБЕНКА, И ПОИСК ВОЗМОЖНОСТИ ИЗЛЕЧЕНИЯ!!!  более года назад
Astera [8.6K]
Вопрос что дальше? От него не уйти.Но дальше оказалось ещё сложней...
Хотя препарат Гливек и был назначен пожизненно,его девочка получала только до мая 2012 года.В июне ей не предоставили жизненно важный препарат вообще.В июле же предложили Филахромин(Росия),А с августа предоставляют Генфотениб(Аргентина).Всё бы ничего ,если бы эти препараты не являлись "джинериками"т.е.непатентованные непроверенные препараты,которые оказывают ещё более негативное влияние на организм.По мнению лечащего врача,Регине, которая не вошла в состояние ремиссии и у которой нет положительной динамики эти препараты не желательны.Другими словами опасны!!!
 более года назад
все комментарии (еще 10)
комментировать
2

Лично мне помочь хочется всегда. Особенно детям, которые из-за страданий не знают всех прелестей детства. Лейкоз - это, действительно, страшно и почти безнадежно. К огромному сожалению. Мне кажется, в этой ситуации важна поддержка отчаявшейся мамы, которая очень верит в доброту людей, надеется на нее. Желаю этой семье мужества и терпения, а девочке Регине - выздоровления!

Astera [8.6K]
Спасибо!Конечно маме очень тяжело.Доля отчаяния есть у всех близких.Без этого я бы не решилась об этом сюда написать  более года назад
ВенисПроте­ктор [47]
Жалко девочку!(примите мои соболезнования!Я как и Dim [5.4K] помогаю нуждающимся но если бы у меня были бы такие деньги я обязательно помог бы вам.Но главное держите себя в руках!Надейтесь на лучшее.Я желаю как и Tju [85.4K]мужества и терпения и главное девочка чтобы выздоровела!  более года назад
Astera [8.6K]
Спасибо вам за желание помочь!За ваши пожелания!  более года назад
ВенисПроте­ктор [47]
КАК кстати она?Ей лучше?  более года назад
Astera [8.6K]
В начале июня намечается очередная поездка к Питер на плановое до обследование.
спасибо вам за то, что интересуетесь состоянием Регины.
К сожалению, оно ухудшается.
Гливек покупается благодаря поддержке, потому что заменитель, который сейчас выдаются, на него врачи не советуют переходить , учитывая сложность ситуации.
Но надежду не теряем.
Девочка очень хорошая. Очень добрый человечек! Надеюсь, все будет хорошо!
 более года назад
комментировать
Знаете ответ?
Есть интересный вопрос? Задайте его нашему сообществу, у нас наверняка найдется ответ!
Делитесь опытом и знаниями, зарабатывайте награды и репутацию, заводите новых интересных друзей!
Задавайте интересные вопросы, давайте качественные ответы и зарабатывайте деньги. Подробнее..
Быстрая регистрация
OpenID