Вход
Быстрая регистрация
Если вы у нас впервые: О проекте FAQ
0

Кто такие дети-бабочки? Есть ли у вас знакомые с таким диагнозом?

Лешая [15.3K] 5 лет назад
2

Знакомых таких нет - это редкое заболевание, только пр телевизору про них видела.

Это тяжёлое неизлечимое заболевание генетической причины - буллезный эпидермолиз.

При этом заболевании кожа очень тонкая , не выполняет свои функции защитного барьера.

При незначительном прикосновении на коже остаются повреждения как от наждачной бумаги, вся кожа больного постоянно покрыта болячками.

К сожаление такие дети от доживают от силы до 30 лет, и то редко. Часто синдром бабочки приводит к раку кожи.

автор вопроса выбрал этот ответ лучшим
3

Правильное название-буллезный эпидермолиз! Эти дети страдают от неизлечимого заболевания, при котором их кожа становиться столь же хрупкой, как и крылья бабочки! В организме таких людей отсутствует белок, который связывает один слой кожи с другим. Ребенок во сне может протереть насквозь свою щечку. Они не доживают до 30 лет! Эта болезнь НЕИЗЛЕЧИМА...

Лешая [15.3K]
ужас какой!!!  5 лет назад
комментировать
3

Я еще в прошлом году смотрел репортаж по телевизора как раз про девочку с таким диагнозом! Оказывается, дети с такой болезнью могут нанести сильнеейший вред своему здоровью даже легким прикосновением пальчиков! Любая, даже самая обычная царапинка приводит к серьезным последствиям! Это просто ужас! Я был в шоке от увиденного...

Лешая [15.3K]
я вот тоже вчера мельком увидела отрывок передачи. Ни названия не могу сказать, ни подробностей. Так как телевизор вообще не смотрю, а в гостях урвала кусочек передачи. Я тоже была в шоке, что существует такая болезнь! Хотелось бы узнать о ней подробнее.  5 лет назад
Александр Dobriy [504]
Я кое-что узнал тут про эту болезнь! Правильное название-буллезный эпидермолиз! Эти дети страдают от неизлечимого заболевания, при котором их кожа становиться столь же хрупкой, как и крылья бабочки! В организме таких людей отсутствует белок, который связывает один слой кожи с другим. Ребенок во сне может протереть насквозь свою щечку. Они не доживают до 30 лет! Эта болезнь НЕИЗЛЕЧИМА...  5 лет назад
комментировать
1

О такой девочке много говорили по телевизору. Страшный диагноз! Не то что царапина жуткую боль приносит, простое прикосновение невыносимо! Кожа ведь хрупкая как крылья бабочки. Маме - огромное уважение!

О других таких детях не слышала, не то что знаю лично. Надеюсь их очень и очень мало, таких мучеников.

1

Болезнь излечима,сейчас заканчиваю лечение ребенка с такой болезнью,мальчику 9лет-Саша Калинич.Ребенок чувствует себя прекрасно,боли ушли.Примерно через месяц смогу выложить фото с результатами на своем сайте www.lecitelka.com

0

Болезнь излечима,сейчас заканчиваю лечение ребенка с такой болезнью,мальчику 9лет-Саша Калинич.Ребенок чувствует себя прекрасно,боли ушли.Примерно через месяц смогу выложить фото с результатами на своем сайте www.lecitelka.com

Знаете ответ?
Есть интересный вопрос? Задайте его нашему сообществу, у нас наверняка найдется ответ!
Делитесь опытом и знаниями, зарабатывайте награды и репутацию, заводите новых интересных друзей!
Задавайте интересные вопросы, давайте качественные ответы и зарабатывайте деньги. Подробнее..
регистрация
OpenID